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A história de Joaquim, bebê mogiano que mobilizou até Richarlison na luta pela vida

Uma parte da batalha pela vida do mogiano Joaquim Kassem Saada, de apenas dois meses, terminou na segunda-feira (2) quando ele e a mãe, Márcia, foram internados no Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o InCor, em São Paulo, para o tratamento do bebê que nasceu em Mogi […]

4 de janeiro de 2023

Reportagem de: O Diário

Uma parte da batalha pela vida do mogiano Joaquim Kassem Saada, de apenas dois meses, terminou na segunda-feira (2) quando ele e a mãe, Márcia, foram internados no Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o InCor, em São Paulo, para o tratamento do bebê que nasceu em Mogi das Cruzes, em 30 de novembro passado. A Justiça, familiares, amigos e até o jogador Richarlison, da Seleção Brasileira, fazem parte da história desse valente paciente que desde o nascimento respira com a ajuda de aparelhos e tem uma doença cardíaca rara.

Filho de Márcia Celine Rocha Saada e Jéssica Bernardes Saada, Joaquim nasceu em um parto por cesárea e o rostinho aroxeado chamou a atenção das mães e equipe médica: ele tinha dificuldades para respirar e, numa primeira avaliação, o diagnóstico apontava para uma doença cardíaca complexa chamada Troncus Arteriosus do tipo 1, caracterizada pela má formação ou inexistência de vasos que irrigam o sangue entre o coração e o pulmão.

As duas mães planejaram a gravidez durante o início da pandemia e uma inseminação artificial garantiu a concretização do desejo do casal de gerar o primeiro filho.

O parto particular, presente de um amigo da família e opção por causa da condição física da paciente, ocorreu na Maternidade Mogi Mater, onde a criança precisou permanecer internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI ) pediátrica por alguns dias, segundo relata a mãe.

Após esse prazo, e já esperando vaga para um hospital especializado, as mães e familiares lutaram para acelerar a chegada a um centro especializado.

Márcia e Jéssica recorreram à Justiça e, por meio de liminar, uma vaga foi liberada no Hospital Regional de Ferraz de Vasconcelos, onde o pequeno nascido com 4 quilos e cento e poucas gramas permaneceu durante 23 dias, até o segundo dia deste Ano Novo, quando foi transferido para o InCor.

VEJA TAMBÉM: Pacientes de Mogi das Cruzes têm enfrentado longa demora para realizar cirurgias como O Diário tem acompanhado.

Novos exames terão de ser feitos e a expectativa da equipe médica do InCor, partilha Márcia, é de se fechar um diagnóstico até o final desta semana, com os resultados de uma grande bateria de análises que começou antes mesmo de mãe e filho chegarem ao centro médico especializado – o teste negativado para Covid da dupla foi uma das exigências para a internação.

Sem previsão de alta, mas com a possibilidade de permanecer junto ao filho, em tempo integral, Márcia conversou com a reportagem de O Diário. No hospital, ela acompanha o filho que recebe o leite ordenhado de tempos em tempos para alimentar o bebê por meio de sonda.

A mãe reside em Braz Cubas e se sente aliviada, mas vive a expectativa do diagnóstico e do tratamento futuro, o que poderá exigir mais de uma cirurgia.

Parte da batalha – a conquista de uma vaga distribuída pela Central de Regulação de Oferta de Serviços de Saúde (Cross) que administra o ordem de ocupação dos leitos para adultos e crianças na rede pública – foi vencida. 

Ainda se recuperando da cesárea feita por causa de um desgate que possui entre fêmur e o quadril, a “Mãe de UTI”, como ela realça, ainda não teve tempo para cuidar de pendências, como o pagamento pela internação do filho em uma UTI particular, e a investigação sobre falhas no pré-Natal, que não acusaram a patologia cardíaca.

Com 35 anos, a técnica em prótese dentária acredita que faltaram exames e orientação para identificar o problema antes do nascimento e já procurar, para a hora do parto, um hospital especializado.

“Se eu soubesse dessa gravidade teria encontrado um serviço de referência para que ele já fosse tratado no local indicado para esse tipo de situação”, comenta, acrescentando que, para ela, a família foi vítima de negligência médica durante o pré-Natal. 

Segundo afirma, ainda, em um ultrasson, durante a gestação, houve a dificuldade para se ouvir o coração do bebê, o que foi considerado um “leve sopro”.

O governo do Estado, por meio da assessoria de Imprensa da Secretaria Estadual de Saúde, comentou a demora para se obter um leito, destacando que o paciente tem uma doença rara, que exige uma equipe especializada para o atendimento.

“Ele foi monitorado pela Cross e encaminhado para serviço de referência. É importante destacar que a transferência e deslocamento de pacientes a outros serviços de saúde requer quadro clínico favorável, com base em avaliação médica, e estabilização do paciente para que a locomoção seja feita com segurança até o hospital de destino”, informou nota.

A pasta lembra que a Cross possui um sistema on-line que funciona 24 horas por dia e busca vagas disponíveis em diversas unidades de saúde (não apenas nos hospitais estaduais) na região de origem do paciente e com disponibilidade e capacidade para atender cada caso, priorizando os mais graves e urgentes.

“A Central é apenas um serviço intermediário entre os serviços de origem e de referência. Seu papel não é criar leitos, mas auxiliar na identificação de uma vaga no hospital mais próximo e apto a cuidar do caso”, trouxe a nota. 

E onde entra o Richarlison?

Quando Joaquim permaneceu na UTI pediátrica após o nascimento e já prevendo uma alta conta médica, Márcia e Jessica iniciaram uma campanha virtual para a arrecadação de R$ 21 mil, valor que elas acreditaram, naquela época, que poderia custar a internação do bebê (o parto, R$ 7 mil, foi um presente de um amigo da família).

A Vakinha Virtual (acesse aqui) em favor de Joaquim mobilizou 338 apoiadores e superou a meta, arrecadando R$ 21.245,08.

Logo após o lançamento, para engajar mais pessoas, Jessica teve a ideia de marcar celebridades que poderiam ser doadores nessa causa. Uma dessas pessoas foi o atacante brasileiro Richarlison de Andrade, de 25 anos, jogador do Tottenham e da Seleção Brasileira.

Pois certo dia, logo após ter sido marcado nas redes sociais, chegou uma mensagem do próprio jogador da Seleção dizendo que iria apoiar Joaquim e depositaria o valor em três dias, porque ele estava no exterior, naquele período.

“Nós levamos um susto, ficamos muito felizes e agradecidas e, realmente, ele fez a doação”, disse Márcia.

O teto pretendido pela vakinha virtual era de R$ 21 mil, sendo que R$ 6,5 mil vieram do craque brasileiro (que fez um dos mais belos gols da Copa do Catar) e conhecido por seus posicionamentos em questões sociais e humanitárias.

Para a família mogiana, a comemoração pela conquista do valor pretendido, no entanto, foi ofuscada pela conta real da internação: R$ 160 mil, um dinheiro que as mães ainda não sabem como irão pagar.

Os R$ 21 mil recebidos da campanha virtual foram pagos ao hospital. “Agora, eu não consigo pensar nisso, vamos dividir, negociar, cobrar do médico que não nos alertou sobre a gravidade dessa doença. Mas, isso, será no futuro. Agora, estou 100% dedicada ao Joaquim”, encerra Márcia, confiante no sucesso das intervenções médicas. Joaquim, até aqui, tem se mantido firme, mesmo vivendo entre aparelhos e medicamentos. “Tão pequeno e já passou por três hospitais”, relata a mãe.

Negociação

Por meio de nota, a direção do Mogi Mater, afirmou que está à disposição da família para “negociar os débitos relativos a internação de mãe e bebê durante todo o período que permaneceram na unidade e encontrar a melhor forma, para ambos, de quitar essa dívida de atendimento particular.”

Quer acompanhar mais?

Uma das mães, Jessica Saada, mantém, no Instagram, o @jessi.saada2306 (acesse aqui) uma espécie de “diário de bordo”, onde atualiza as notícias sobre o filho, além de agradecer a ajuda e as orações recebidas durante os dois primeiros meses de vida de Joaquim. 

 

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